Söta Fiona

En gammal klasskamrat till mig skrev ett inlägg på min facebook igår om diabetes och Fiona. Ordagrant skrev han som följer;

"Bästa tipset är att du ska lyssna på dig själv och gå efter vad du tycker är rimligt. Jag har sagt det förut o jag säger det igen: Lyssna inte allt för hårt på sjuksköterskorna! ;) Man kan inte gå direkt på "Toppresultat" för oftast blir de...t som just ni har det nu = massa känningar och jag kan tänka mig att fiona själv tycker det är jobbigt? Du säger att hon har till viss del sin insulinproduktion kvar? Varför inte testa och sänka insulindosen några snäpp till och låta värdena plana ut vid runt 10-12mmol för att sedan gå väldigt sakta öka dosen? Tänk på att det tar 10 tals år innan man märker några bivärkningar av diabetesen vilket brukar vara blödningar i ögonen (som dom behandlar med laser) För som sagt. som hon har det nu är det SKITSVÅRT att få bukt med känningarna för att hon får ju rekyler hur ni än gör! ;)"

Jag är så glad att få kommentarer och synpunkter också när de är kritiska mot vårt sätt att behandla Fiona - det är då våra tankar sätts på prov och vi får fundera, kanske ibland omvärdera, eller känna oss stärkta i att vi gör rätt. Den här killen har haft diabetes i många år, närmare 30, och fick det i samma ålder som Fiona. Därför är det nödvändigt och viktigt att både vara ödmjuk och lyssnande inför hans tankar om sjukdomen. 30 års erfarenhet är mer än mina 11 års erfarenhet av att vara sjuk i diabetes. Ska jag vara ärlig så såg jag på diabetesen ungefär på samma sätt som min gamla klasskompis innan Fiona blev sjuk. Lättare att acceptera högre värden, lättare att se lite mer "liberalt" på framtiden. Men då handlar det om mig själv, min egen kropp och mitt egna liv! Nu har vi ansvaret för en annan människa, för den människa som vi älskar mer än någonting annat i livet. Då duger det inte att ha en okej behandlingsmodell! Jag fick själv en chock när Fiona blev sjuk av hur strikt, tuff och i viss mån konservativ behandlingen är av små barn. Att räkna kolhydrater och dosera efter detta har man inte gjort sedan början av 1900 talet och något decennium efter insulinet upptäcktes. Idag räknar vi allt, alla kolhydrater värderas och insulinet doseras därefter. Det kan tyckas vara en väldigt moderat och konservativ behandlingsmetod - men det fungerar! Det fungerar riktigt, riktigt bra. När jag blev sjuk var man också mer liberal till mat etc. Idag är det stenhårt där - och man märker också skillnaderna. Att ha ett HBA1c på 37,5 som Fiona och vara diabetiker. Det torde ha varit omöjligt med de behandlingsmetoder som man lärde mig för 10 år sedan. Forskningen har också tydligare visat att följdsjukdomarna är mer dramatiska och utbredda än vad som tidigare har varit känt. Dessa sjukdomar skall till varje pris undvikas - det är också ett synsätt som jag både har accepterat och anslutit mig till! Fiona skall som 18 åring ha alla möjkligheter att välja hur hon vill leva med sin diabetes - men då måste vi ha givit henne förutsättningar för att göra det. Det vill säga att målet är att hålla hennes nivåer på normala värden.

Vad säger ni andra med barn som är drabbade av diabetes? Vad har ni för syn på behandlingen?

Jag vill också tacka dig Tobias för dina synpunkter. De är värdefulla - det visar att man kan leva med diabetes på olika sätt - och att det är svårt att hitta "en riktig väg"!

Samtidigt kan jag prata av egen erfarenhet - när jag nu har börjat leva efter Fionas behandlingsmodell med kolhydratsräkning etc så har jag inte haft ett enda blodsockervärde över 17,5 (och det var ett enstaka).Jag kan tänka mig att mitt HBA1c numera ligger någonstans på 5,2-5,3 % mot tidigare 6,0%. Det har därför varit nyttigt för mig att tänka om.