Söta Fiona

Det är en fruktansvärt jobbig sjukdom. Det är slitsamt och det det kan vara farligt att vara sjuk i diabetes. Men det är inte lika med döden. Det finns så många sjukdomar som barn drabbas av som är värre och ovillkorligen leder till döden.

Samtidigt krävs det hjälpmedel för att kunna leva ett bra liv med den här sjukdomen. Barnen är hjältar som sticker sig i fingrar, i armar ja till och med i tår för att kunna sköta sin behandling. det är en strukturerad och intensiv behandling som krävs för att minimera följdsjukdomar som stroke, amputation, njursvikt mm. Med dagens pumpbehandling finns också goda förutsättningar för att kunna undvika de här följdsjukdomarna.

Min fyraåring har 95% av värdena under 8 och vi tar cirka 10 blodprov per dygn. Hba1C ligger på 38-44. Det är värden som aldrig skulle uppnås med pennregim. Däremot tror jag att det behövs mer utb generellt om hur pumpen skall användas. Jag är mer optimistisk på tekniken än på medicinen. Jag blev själv sjuk i diabetes typ 1 2001 och alla läkare lovade vilt att botemedlet är här inom 10 år. Där har vi tyvärr inte kommit så långt. Däremot artificiella bukspottkörtlar alt "smart insulin" ligger oerhört nära ett genomslag. Därför måste vi slåss stenhårt för att vi har kvar de tekniska hjälpmedlen inom ramen för läkemedelsförmånen. Allt annat är ett misslyckande. jag är fruktansvärt besviken över Tand och läkemedelsförnånsverkets beslut om att utesluta pumparna från förmånen. Jag är ännu mer besviken på vår regering som trots vetskapen om att barn riskerar att bli utan insulinpumpar vägrar att ändra lagstiftningen. En insulinpump gör att barnen får ett normalare liv och slipper smärta än som 10 injektioner per dag ger. Jag skäms över att vara svensk idag. Jag skäms på våra regerande politikers vägar som nu skickar ut tusentals svårt diabetessjuka barn på en oviss resa...

Många insulinkänningar just nu. 3-4 om dagen och jobbigt för F. Och då tänker ni som läser - sänk basalen! Tyvärr är det inte så lätt. Skillnaden mellan att höja dygnsbasalen med tot 0,5 enheter är att F har 2,5 och 13 i blodsockret. Sjukt svårt!

Vi letar nu efter rätt tid att höja respektive sänka men det är som sagt var krångligt! Det underlättar att jag är pappaledig på deltid och kan lägga hela dagar på att följa F nu och jobba med doseringen. Framför allt är det fantastiskt att få så mycket rolig tid tillsammans.

Kommande helg ska vi vara i Småland några dagar. Härligt! Har längtat dit nu när det har varit mycket hemmavid.

Vi säger så.

Värdena är märkliga nu. Stilla undrar jag varför inte vår älskade lilla unge kan få ha en bra blodsockerbalans? Hennes små armar är sönderstuckna efter alla blodprov och ryggslutet fullt av blåmärken efter kanyler. Livet är orättvist!

Samtidigt har vi en liten hjälte! Hon är glad och kämpar på och är faktiskt på ett strålande humör . Barn är hjältar, sjuka barn är ännu mer hjältemodiga. Så enkelt är det.

Det är händelserika dagar i Falun. Det är tufft att vara ensam förälder i veckan. Mycket att göra och dubbelt så mycket just nu med diabetesen som krånglar lite. Samtidigt går veckorna fort och J kommer hem varje helg. Gud vad jag saknar henne i veckorna.

Ikväll hade jag diabetesutbildning med personalen på dagis. Ett härligt gäng och jag tror och hoppas att det var uppskattat! F har varit hos Björn och kusin Gunnar idag. Måste säga att hon är en riktigt duktig kusin som gärna tar på sig "storasysterrollen", Imorgon är F hos mormor. Är så fantastisk tacksam mot nära och kära som hjälper oss!

Det har varit en väldigt intensiv period på mitt arbete - med många kvällar framför datorn. Från och med kl 16 imorgon fram till tisdag kl 08 är det därför återhämning. Bara en helg med lilla underbara familjen! Det ska bli underbart!

Idag kom det för övrigt en glädjande dom i tingsrätten där en polis domdes för tjänstefel efter att ha slängt en diabetessjuk i fyllecellen. Det är inte första gången det händer och det är en skam för svensk polis att de inte är försiktigare och mer pålästa när det gäller kroniska sjukdomar som diabetes. Hade man kört personen till sjukhus så hade man snabbt konstaterat att det handlat om en insulinkänning och ingen fylla! Usch, det är otäckt och det är en situation som vilken diabetiker som helst kan hamna i. Gång på annan har också diabetesförbundet upplyst om detta. Därför hoppas jag att den fällande domen kan bidra till att polisen ser över sina rutiner och säkerställer att det aldrig inträffar igen. Det var allt för idag.

Det är tuffa tider hos oss nu!

F värden har stuckit i höjden efter en längre väldigt bra period. BASALEN har vi ökat med 100% vilket är extremt. Kolhydratskvoterna har förändrats dramatiskt. Insulinbehovet är påtagligt. Det känns vemodigt och ledsamt. Sjukdomen är verkligen jobbig och närvarande just nu. Älskade F är också klart påverkad av de höga värdena.

Vi hoppas att det vänder till det bättre nu igen!

Det var längesen jag var inne på bloggen. Längesen jag skrev någonting. Det har varit mycket hos oss. F och jag är själva i veckorna då hennes mamma veckopendlar för studier. En omställning - men det fungerar okej.

Diabetesen åker just nu bergodalbana. Antagligen alla förkylningar som avlöser varandra och en egenproduktion som avtar.

Planering för sommaren pågår. När F blev sjuk lovade vi henne en resa till Disneyland - den ska infrias och F längtar efter alla prinsessor och andra Disneyfigurer.

Nu en avkopplande helg i vår underbara lilla familj. Vi säger så.

Min stora dag för Fiona!

Fiona har blivit utvald till ett projekt med Min stora dag! Det känns fantastiskt roligt för vår lilla tjej! -www.minstoradag.se - Ska berätta mer om det senare!

Det har snart gått ett år sedan F debuterade, den 19 februari 2011. Vi har som familj gått från att ha varit apatiska, rädda, arga, förtvivlade till att faktiskt hantera det nya livet på ett ganska bra sätt. F har varit otrolig hela tiden. Hon sprudlar energi och glädje även om perioderna som är lite svårare kommer och hälsar på då och då.

Det finns i mörkret också positiva saker när ens barn drabbas av svår sjukdom. Även om sorgen för sjukdomen som sådan är bottenlös så är glädjen för att vara en familj starkare. Vi älskar vår dotter så innerligt och är så glada över att vi har varandra. Vi ser fram mot att F ska växa upp och bli det hon vill bli, och göra det hon vill göra! Vi vet också att det går. Vi har kommit till ett stadium där vi inte låter en sjukdom sätta gränserna. F sätter inga gränser för sina drömmar och det ska inte heller vi göra! Ingenting är omöjligt och allt är möjligt. Det vet vi.

Det finns en fantastisk maillista för föräldrar till barndiabetiker i Sverige. När det uppstår en svår situation kan man slänga ut en fråga i cyberrymden och det är alltid några som svarar. Det var en stor hjälp för oss under de första månaderna efter Fionas debut. Just nu pågår en intressant diskussion om mat och diabetes.

Vad får barnen äta och vad får barnen inte äta? Personligen kan jag uppleva att diabetesvården fokuserar betydligt mer på kosten för typ 1 än tidigare. På gott och ont!

Att skära ner och helst helt utesluta det snabba sockret i form av läsk och lösgodis tycker jag är självklart. Men att begränsa maten till att sluta med gratänger etc skulle aldrig vi göra.

Allt bör ske mer måtta givetvis men det är extra viktigt att inte utesluta det som absolut inte behöver uteslutas. Barnen har redan så många måsten och innan man säger nej bör man alltid överväga om man kan säga ja.

Svåra frågor utan enkla svar.

Annars är det vintersäsong i Dalarna nu. Längdskidor och snowracer. Som infödd smålänning är jag antagligen dalarnas sämsta skidåkare och största gnällspik på kylan. ;-)

Som tur är finns det tre andra i familjen (sambo + barn + hund) som älskar vintern.

Vintern är blöt och slaskig fast våren känns långt, långt härifrån.

Jag har alltid sagt att den bästa tiden på året är dagen så vi ställer om till sommartid. När ljuset kommer tillbaka och mörkret lägger sig. Förra året missade vi hela våren. Inlagda på sjukhus, mitt i kaos och full av funderingar och oro. I år hoppas vi det blir annorlunda.

Julia flyttar till Sthlm om två veckor. Det blir förändring i vår vardag och det är med dubbla känslor. Det kommer vara tomt för mig och Fiona i veckorna och vi kommer sakna vår Julia. Men det ska gå. Det är en fantastisk utbildningsmöjlighet som Julia har fått.

Vi planerar för året som kommer. Vi börjar bli mer trygga med vår situation. Vi börjar att...vänja oss att livet har förändrats. Vi lever efter de nya förutsättningar som vi har och framförallt går det ganska bra.

Det känns bra.

Gott nytt år önskas från Falun.

2012 ska bli ett positivt och spännande år!

Det är jul!

Vi har mycket att vara
Tacksamma för. En otrolig barnavdelning på lasarettet i Falun, ett fantastiskt barndiabetesteam, våra fina familjer och vänner. Underbara dagis Talento. Vi önskar alla er och alla andra en god jul!

När ett barn drabbas av en allvarlig sjukdom eller har ett funktionshinder som kräver stor egenvård så har föräldrarna möjlighet till att söka vårdbidrag. Det ska ge en ekonomisk kompensation för den vård som föräldrarna lägger ner. Maximalt kan föräldrarna få cirka 8000 kr före skatt i månaden. Då försvinner också möjligheterna att då tillfällig föräldrapenning.

Vad avser diabetes sker vården dygnet runt. Det finns flera artiklar som stödjer att ett intensivt arbete av föräldrarna påverkar barnets hba1c (långtidssocker, se tidigare inlägg).

Tyvärr är det ett lotteri om man tilldelas vårdbidrag. Försäkringskassan följer inte prejudikat och har ingen samlad information eller statistik kopplat till diagnos.

Det gör det fruktansvärt orättvist i landet. Det innebär också att barn får olika förutsättningar för vilken vård som föräldrarna kan erbjuda. Om inte föräldrarna har en ekonomi som get förutsättningar till att gå ner i arbetstid så är man obönhörligt beroende av vårdbidraget.

Det bör vara självklart att diabetessjuka barns föräldrar får vårdbidrag. Det bör också vara självklart att vårdbidraget bör anpassas efter enskilda förutsättningar MEN det borde aldrig understiga 1/2 vårdbidrag per barn.

Nu har jag i alla fall sagt vad jag tycker!

Nya tider, mer insulin! Vi höjer konstant just nu och det hjälper ändå inte!

Ny kontroll idag och ny basal. Inte helt enkelt att få till det. Fionas egenproduktion spökar från dag till annan just nu. Vi har exempelvis en frukostkvot där 25-30 g kolhydrater motsvarar 1 E medan övriga måltider ligger på 150-200 g motsvarar 1 E. Det gör det svårt!

Vi har ändrat till 4 olika korrigeringsdoser beroende av vilken tid på dygnet. Vi hoppas att det ska ge bättre resultat. Målet är ett hba1c på 40 och nu ligger vi någonstans mellan 44-48.

Visst är det fortfarande ett bra värde men det är väldigt stora svängningar över dygnet och vi behöver en jämnare nivå. Någon mer som har svårt att få till frukostdosen?

Så var det stadsfäst! Diamyd lägger ner sitt vaccinsarbete!

Surt.

Vad ska vi hoppas på nu? Stamceller? Smart insulin?

Genombrott önskas. Nu.

Det har varit en extrem period ett tag. Jobbig och känslosam på många sätt.

När det gäller hemmavid förlorar Fiona mer egenproduktion för var dag som går. Det känns bittert att hennes värden därmed bara blir sämre. Detta i kombination med att vår älskade lilla 4 åring tänker så mycket på sin sjukdom nu gör det jobbigt. Det är allt bra svårt att förstå, varför barn ska behöva få de här svåra sjukdomarna. Det är inte rättvist.

Vi har börjat sätta pumpnålen på nätterna när Fiona sover - många tack för det tipset. Det gör det enklare och hon behöver inte oroa sig för den proceduren. Det gäller bara att sätta bedövningssalvan så att sticket inte gör att hon vaknar!

Samtidigt är vi så glada över att Fiona mår bra! Hon leker och har roligt precis som alla andra barn. Det är vi evigt tacksamma över!

Julen närmar sig med stormande steg och det är en tid med mycket krav och måsten. I år har vi bestämt att vi lägger paketen på hyllan till alla (utom barnen) och satsar på att lägga pengen på barndiabetesfonden. Det känns bra!